Verslag van het 1e NL Soteria-congres in Maastricht

Door mario & han | Nieuwsbrief Oktober 2009 | deel 1 | deel 2

Verslag van het eerste Soteria-congres in Nederland 3 september 2009 te Vijverdal. Met gepaste trots kijken de bestuursleden terug op een geslaagd congres. De bijna 70 deelnemers kwamen uit alle hoeken en gaten van Nederland, maar ook uit Duitsland en België. Er waren ervaringsdeskundigen, redacties van bladen, ouders, vrij gevestigde therapeuten, werkers op vele gebieden van de GGZ. Het bestuur wil iedereen van harte danken voor de actieve betrokkenheid en vooral de directie van Vijverdal die, op aandrang van Detlef Petry, voor de ruimte en de catering zorgde.

Naar een menswaardige behandeling van 'schizofrenie' Detlef Petry

Soteria biedt geborgenheid als basis Aan de Psychiatrische Universiteitskliniek van Bern in Zwitserland wordt sinds tien jaar geëxperimenteerd met een nieuwe behandeling voor jonge mensen, die lijden aan acute 'schizofrenie': het Soteria-project. De term 'Soteria' komt uit het Grieks en betekent: zekerheid, geborgenheid en bevrijding. Het idee van 'Soteria' komt oorspronkelijk uit de Verenigde Staten. L.R. Mosher (1975) heeft daar in de jaren 70 een onderzoeksprogramma uitgevoerd voor de behandeling van acuut-'schizofrene' mensen in kleinschalige leef- en woongemeenschappen buiten instellingsverband.

Hij toonde aan dat in een aangepast milieu en met intensieve begeleiding door een bijzonder bekwaam team binnen enkele dagen of weken psychotische symptomen ten goede kunnen veranderen of verdwijnen. Dat kan zonder neuroleptica of met een heel lage dosering. Ook de lange-termijnontwikkeling met betrekking tot recidives, de kansen op re-integratie in de samenleving en het subjectieve beleven zijn gunstiger dan bij traditioneel behandelde controlegroepen.

Aangezien Loren Mosher een buitenbeentje in de reguliere psychiatrie was, vond hij weinig steun. ‘Het was als in een sprookje...’, zegt Luc Ciompi, hoogleraar Sociale Psychiatrie in Bern. Ciompi, die meer tot het establishment hoorde, ontving in 1982 van een burger van zijn stad, Thomas Plattner, enkele miljoenen Zwitserse Frank om het 'Soteria'-project te herhalen, dit keer in Zwitserland. Hij kocht voor een schappelijke prijs een prachtige oude villa in Bern, die 'Soteria' werd gedoopt. Men kon van start gaan.

Inmiddels zijn er in Duitsland, Finland, Hongarije en Alaska ook Soteria-achtige instellingen opgericht. Nederland richt zich echter voornamelijk op de Engels/Amerikaanse psychiatrie waardoor deze ontwikkelingen in ons land nauwelijks ingang hebben gevonden. Een vergelijkbaar project is wel ‘A ward in the house’, dat door Detlef Petry na een jarenlange, moeizame strijd voor chronische patiënten is gestart aan Vijverdal.

Het behandelingsconcept Luc Ciompi gaat uit van de hypothese, dat ‘schizofrene' mensen op basis van aangeboren en verworven factoren lijden aan een ik-zwakte en kwetsbaarheid ('vulnerabiliteit'), die vooral door extreme belasting in de menselijke interacties kunnen leiden tot psychotische verschijnselen. In het bijzonder is het vermogen gestoord, om complexe cognitieve en affectieve informatie (in de ruimste zin) adequaat te verwerken ('vulnerabiliteitshypothese').

Het beloop van 'schizofrenie' over decennia gezien is volgens verschillende onderzoekers slechts bij 25% van de betrokkenen ongunstig. Zij blijven voor jaren ernstig psychisch gehandicapt. Bij 25% van de mensen verdwijnen de symptomen na een of meer ziekteperiodes. Na jaren kan 50% van de mensen stabiliseren, zij het wel met een psychiatrische handicap.

Laatstgenoemden hebben geleerd met hun handicap te leven, vaak zonder enige psychiatrische bemoeienis. Deze toch zeer verschillende uitkomsten hangen behalve met persoonlijkheidsfactoren vooral ook samen met omgevingsfactoren, zoals het behandelingsconcept, de manier van re-integratie en nazorg, en het samenspel van cliënten, familieleden en hulpverleners: de 'triade'.

Inmiddels heeft Luc Ciompi op basis van zijn ervaringen in Bern voldoende bewijs geleverd op de stelling te rechtvaardigen dat ook chronische patiënten beter kunnen worden. De term ‘defectpsychiatrie’ is daarmee een achterhaald verschijnsel. Het behandelingsconcept van 'Soteria' is gebaseerd op het eerder genoemde project van Mosher en gaat daarnaast uit van psychotherapeutische ervaringen met 'schizofrene' mensen, alsmede het betrekken van familieleden en andere belangrijke personen in de opvang, begeleiding en behandeling. Ook de nieuwe en succesvolle pogingen tot vermindering en meer gerichte toepassing van neuroleptica vormen een bouwsteen voor het concept.

Basisattitude en therapeutisch concept

Men gaat in 'Soteria' primair uit van de volgende filosofie: het vergemakkelijken van alle informatieopname en -verwerking door de cliënt, alsook een constante menselijke begeleiding en ondersteuning ter overwinning van de psychotische crisis en ter verwerking van de onderliggende levensproblematiek.

Hieruit volgen zeven basisprincipes:

  1. Een overzichtelijke, ontspannen en prikkelarme omgeving met respectvolle, bedachtzame en continue menselijke ondersteuning door enkele streng geselecteerde personen.
  2. Continuïteit van begeleiding (qua aanpak en personeel) vanaf de acute fase tot en met de maatschappelijke re-integratie.
  3. Heldere, betrouwbare en waarheidsgetrouwe informatie voor cliënten, familieleden en begeleiders ('trialoog').
  4. Zeer hechte samenwerking met familieleden en andere belangrijke personen.
  5. Het uitwerken van gemeenschappelijke, concrete doelen en prioriteiten met betrekking tot woon- en arbeidsperspectieven en het weer opbouwen van hoop voor de toekomst.
  6. Beperkt gebruik van neuroleptica, alleen te verstrekken bij een niet te vermijden gevaar voor de patiënt zelf of voor de omgeving, dan wel bij het ontbreken van tekenen van verbetering na 4-5 weken, of bij terugval tijdens de fase van de nazorg.
  7. Systematische en goed georganiseerde nazorg gedurende enkele jaren. Deze is gebaseerd op een goede analyse van de voortekenen van een recidive ('prodromen'), van bijzondere kwetsbare situaties en van mogelijke 'coping'-mechanismen, een analyse uitgewerkt en gedragen door de triade: cliënt, familie en hulpverlener.

Deze principes zouden zo vroeg mogelijk moeten worden toegepast, bij voorkeur bij het ontstaan van de eerste symptomen en voordat opname in een psychiatrische inrichting plaatsvindt.

Deel 2 | Nieuwsbrief oktober 2009 |

 

 

Begeleidingsfases

Met het beschikbaar gestelde geld en met een grote villa met 12 kamers plus prachtige tuin kan een enthousiast team uiteindelijk in 1984 aan de slag gaan. Zes tot acht 'schizofrene' mensen worden voor de duur van ca. 6 maanden opgevangen en begeleid. Acht continue begeleiders zijn streng geselecteerd. Het is een 'gemengd begeleidingsteam' van hulpverleners, familieleden en vrijwilligers met andere beroepsopleidingen.

De roosterplanning is zodanig dat er altijd ten minste twee begeleiders zijn. Elke begeleider is twee dagen en twee nachten continu aanwezig. Elke cliënt heeft twee eigen begeleiders, dit ook in verband met vervanging bij afwezigheid.

Eerste fase: het bieden van rust (‘zachte kamer’)

De eerste fase speelt zich af in de 'zachte kamer'. Deze is bedoeld voor het verminderen van angst en het bieden van rust. Het is een vriendelijke, ontspannen en prikkelarme ruimte met zeer zachte vloerbedekking en matrassen en kussens in de hoeken. Muren en vloer zijn in pasteltinten. De kamer ligt op de begane grond en krijgt veel licht vanuit de tuin. Iemand die zich in de 'zachte kamer' bevindt, wordt zo goed mogelijk afgeschermd van de rest van het huis. Ook de maaltijden worden hier genuttigd. 's Nachts slaapt een begeleider bij de cliënt in de kamer. Dit klimaat biedt rust, veiligheid en de mogelijkheid tot vertrouwelijk gesprek.

Tweede fase: activering

Als iemand zo ver tot rust is gekomen, dat hij of zij kan deelnemen aan het gemeenschappelijke leven in huis, krijgt die persoon een eigen kamer op een van de bovenste verdiepingen. Ook worden van nu af meer eisen gesteld: boodschappen doen, mee koken. opruimen enzovoort. De tijdsindeling van de dag blijft ongestructureerd, er bestaat dus geen rooster of iets dergelijks. Er is geen therapeutisch aanbod en er zijn geen groepssessies. Het gaat niet om het creëren van een kunstmatig therapeutisch milieu, maar om de praktische bezigheden van het dagelijkse leven. Tegelijkertijd vindt in deze fase de verwerking plaats van de toch meestal zeer ingrijpende gebeurtenis van een eerste psychose ('rouwproces'). Hierbij is menselijke ondersteuning door de begeleiding zeer belangrijk.

Derde fase: maatschappelijke re-integratie

In de slotfase vindt de overgang plaats van het 'Soteria'-huis naar de samenleving. Ook hierbij krijgen de cliënten steun en begeleiding in de vorm van een brede nazorg. Het losmaken van het huis gebeurt geleidelijk, en het blijft mogelijk om op het huis terug te vallen.

'Soteria' als alternatief voor een klinische behandeling?

Een project als 'Soteria' gaat de fundamentele problematiek van psychotische mensen (afstand en nabijheid, het probleem van de afgrenzing) niet uit de weg, maar begint haar benadering juist op dit punt. Een wezenlijk onderdeel ervan is dat de cliënt bij opname de medewerkers die hij ontmoet, ook daadwerkelijk kan leren vertrouwen, zonder dat zij angst in hem oproepen of deze verstevigen.

De belangrijkste resultaten tot nu toe wijzen erop dat 'schizofrene' mensen in een acute fase met succes kunnen worden geholpen vanuit het hier beschreven behandelings-concept. Zeer belangrijk is dat deze resultaten in de meeste gevallen zijn geboekt zonder het toedienen van neuroleptica, of in zeer lage doseringen.

Statistisch gezien waren er in de objectieve behandelingsresultaten geen significante verschillen met een controlegroep die conventioneel werd behandeld. Maar als men het subjectieve beleven van cliënten, familieleden en hulpverleners erbij in aanmerking neemt, kwamen er duidelijke voordelen ten gunste van het Soteria-project te voorschijn. Vooral de 'trialoog' maakte het mogelijk een acute psychotische episode en haar rampzalige gevolgen beter met elkaar te dragen, begrijpen en overwinnen.

Het 'Soteria-model' heeft potentieel een enorme gezondheidspolitieke lading.

  • Hoe kijken de 'specialisten' vanuit zeer verschillende theoretische en gezondheidspolitieke ideologieën naar dit project? Heeft het op termijn succes of zal het mislukken? Wat zou er kunnen gebeuren als het 'Soteria-model' succesvol blijkt?
  • Het mogelijke welslagen van 'Soteria' vormt een bewijs dat de psychiatrie niet langer alleen maar een subspecialisme is van de medische wetenschappen, maar veel meer verbindingen heeft met de sociale wetenschappen.
  • Gunstige behandelingsresultaten zouden mogelijk het verdere bestaansrecht van de psychiatrische inrichtingen ter discussie stellen. Naast het verliezen van het behandelingsprimaat van chronisch psychiatrische patiënten ('de-institutionalisering') zou de psychiatrische inrichting ook het domein van de acute psychiatrie kunnen verliezen.
  • Uiteindelijk zou het slagen van het Soteria-model kunnen betekenen dat psychiatrische behandeling niet langer uitsluitend gebeurt door hooggekwalificeerde specialisten, maar dat 'menselijke kwaliteit' hoofdcriterium moet zijn voor het psychiatrisch personeel van de toekomst, onafhankelijk van beroepsopleiding.

Tot slot De 'Soteria'-aanpak biedt kleinschalige opvang in een overzichtelijke en prikkelarme omgeving, in plaats van opname in psychiatrische inrichting. Primair is de menselijke opvang en begeleiding ('personeel met menselijke kwaliteiten'). In principe is er geen gebruik van neuroleptica, of slechts in lage doseringen. Familieleden en vrienden nemen deel aan het dagelijkse leven van hun familielid, ook in een zeer moeilijke periode (het voeren van een 'trialoog' als uitgangspunt). Er is georganiseerde nazorg voor de maatschappelijke re-integratie.

Zowel op basis van de voorliggende objectieve en subjectieve gegevens, als door mijn eigen langdurige ervaring in de omgang met 'schizofrene' mensen en hun familieleden, ben ik ervan overtuigd dat het Soteria-spoor de weg wijst naar een menswaardige en effectieve behandeling van 'schizofrenie' voor de toekomst.